João Freitas tinha 49 anos quando decidiu partilhar com o mundo a história da sua doença – ou melhor, da sua vida – através do livro Vidas Raras da Associação Raríssimas. Conta como foi duro ouvir pela primeira o diagnóstico, como aprendeu a viver com uma doença altamente incapacitante e fatal como a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) e como hoje em dia ama tudo o que tem, mesmo não tendo tudo o que ama.

Um acaso do destino

Enfermeira especializada em reabilitação, a mulher de João estava precisamente a realizar uma tese de doutoramento sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica quando os primeiros sintomas da doença se instalaram nas suas vidas. O cansaço e a falta de capacidade em controlar o corpo fizeram com que ambos se apercebessem de que algo não estava bem.

O casal relembra que, na altura, foi o médico de família que os encaminhou de imediato para a Neurologia. O temível diagnóstico chegou pouco depois: sofria de ELA e acabaria por ficar totalmente paralisado. O casal conta que lhes “caiu tudo em cima”, mas que por mais dura que fosse a situação se recusavam a cruzar os braços.

João Freitas ainda integrou durante um ano um ensaio clínico que decorria no Hospital Santa Maria e experimentou várias medicinas alternativas. E embora os resultados não tivessem sido os esperados e haja “momentos de tristeza e revolta”, confessam que seguiram em frente: João e Helena continuam a viajar, a ir de férias e a viver a vida.

A mensagem de João

É através de um computador adaptado que João consegue comunicar. Assim, faz questão de deixar uma palavra de apoio às pessoas que se podem deparar com este tipo de doença, incentivando-as a não deixar que o problema limite a sua felicidade e sublinhando que continua tão apaixonado pela vida como dantes.

Por outro lado, agradece a todos os especialistas que estiveram – e estão – do seu lado, mas deixa uma ressalva: “Acho que deveria haver acompanhamento psicológico para doentes e cuidadores e formação aos técnicos de saúde para que estes saibam comunicar com os doentes que não falam (estive internado e senti na pele estas dificuldades)”. Saber utilizar uma tabela de letras facilitaria todo o processo de interação, acrescenta.