A Linha Rara da associação Raríssimas é uma linha de apoio telefónico que visa informar e aconselhar os portadores de doenças raras bem como os seus familiares.

Encontrará do outro lado, portanto, uma equipa sempre disposta a ajudar, com uma vasta formação superior, experiência com instituições sem fins lucrativos e uma excepcional conduta humana e profissional.

Quatro pilares: escutar, informar, aconselhar e encaminhar
Sob o mote “Tem uma doença rara e muitas dúvidas? A Linha Rara pode ajudá-lo!” a Raríssimas criou em 2009 com o apoio da Direção Geral de Saúde a primeira linha de apoio nacional para ajudar todos aqueles que direta ou indiretamente lidam com uma doença rara.

Neste sentido a equipa técnica da Linha Rara, em estreita colaboração com profissionais de áreas científicas como Medicina, Direito, Psicologia Clínica e Serviço Social, tentará o mais depressa possível esclarecer as suas dúvidas sobre medicamentos, associações existentes ou outros assuntos do seu interesse que estejam relacionados.

O objetivo é simples: melhorar a qualidade de vida destas pessoas. E é nesse sentido que vão todos os serviços disponibilizados:

• Informação: informações personalizadas sobre patologias raras, centros médicos/especialidades de acompanhamento médico, avanços científicos/terapêuticos, ajudas técnicas/apoios sociais e contactos de associações portuguesas e/ou estrangeiras que se dediquem a estas patologias raras;
• Promoção de Comunidades de Doentes: com vista à redução do sentimento de isolamento e à criação de possibilidade de partilha de experiências;
• Educação para a Saúde: desenvolvimento de sessões pedagógicas e material informativo de apoio no âmbito das doenças raras e temáticas associadas.

Até ao momento a Linha Rara “recebeu mais de nove mil pedidos de informação e apoio provenientes de mais de 20 países e foi duas vezes distinguida como a linha de apoio com mais pedidos em função da população do país”.

No entanto é importante referir que não se trata de uma plataforma de consulta médica e por isso é indispensável procurar parecer clínico em termos de diagnóstico e tratamento junto dos especialistas.