Por definição, uma doença rara afeta uma pessoa em cada duas mil. No entanto, se olharmos bem de perto para a história de Francisco e Cristiano podemos dizer que todas as probabilidades foram desafiadas: são irmãos gémeos e convivem com a Síndrome de Prader Willi.

A mesma genética, doença e paixão

Cristiano e Francisco não escondem no livro “Vidas Raras”, da Associação Raríssimas, que adoram tudo o que tem a ver com a arte de bem cozinhar e que no futuro adorariam exercer a profissão de cozinheiros. Não fosse a doença de Prader Willi e tudo seria bem mais fácil: se nunca ouviu falar deste distúrbio genético, saiba que os principais sinais de alerta são a obesidade extrema, dificuldade de saciedade, hipotonia grave – ou por outras palavras, flacidez – e a somar a isto tudo uma baixa estatura e um ligeiro défice cognitivo.

A mãe dos rapazes, Anabela, desconfiou desde o primeiro dia que os filhos eram diferentes, raros. Após um ano, uma semana de internamento e várias análises genéticas o Hospital de Santa Maria avançou com um diagnóstico. “Lembro-me que houve um médico que abriu um livro onde havia um homem muito obeso e que só me disse que os meus filhos iam ficar assim. Adiantou ainda que era possível que eles fossem ao caixote do lixo à procura de comida”. A verdade é que nos casos de Prader Willi, a comida é uma verdadeira tentação: aos 16 anos os gémeos já pesavam mais de 90 quilos.

Mas a família estava decidida a não baixar os braços. Começaram por tentar explicar logo bem cedo que teriam de ter cuidados acrescidos com a alimentação e fazer uma dieta alimentar rigorosa para que não desenvolvessem problemas de saúde mais à frente. No entanto, já imaginou como será tentar explicar a dois jovens no auge da adolescência que não podem comer X ou Y? Como se esperava, a tarefa não foi fácil.

A autonomia é possível

Lidar com a doença de Prader Willi é um desafio diário mas, com o devido acompanhamento, Cristiano e Francisco podem tornar-se autónomos, independentes, amar e dar muito de si: “São simpáticos para toda a gente e têm um carinho muito grande por nós. Se não estivermos todos juntos acham que já não é uma família”, conta a mãe. Para que tudo isto seja possível esta família tem do seu lado uma escola adequada às necessidades dos gémeos e a Associação Portuguesa de Pais e Amigos do Cidadão com Deficiência Mental de Santarém.